«Αχτίδα» φωτός και ελπίδας για τα «παιδιά της βροχής»!

Το Κέντρο Αυτισμού στη Θεσσαλονίκη βοηθά 16 άτομα (και τους γονείς) να έχουν κανονική ζωή

Από τη Γιώτα Φλώρου

Το 1987 μια ομάδα γονιών στη Θεσσαλονίκη, που αντιμετώπιζαν καθημερινά την πρόκληση του μεγαλώματος των παιδιών τους τα οποία έπασχαν από αυτισμό, αποφάσισε να ιδρύσει έναν σύλλογο με στόχο να σταθεί στο πλευρό ακόμα περισσότερων γονιών που βίωναν τα ίδια προβλήματα με εκείνους και να κάνει περισσότερο γνωστά τα ζητήματα του αυτισμού στην κοινωνία. Εκείνη την εποχή αρκετά ήταν τα ιδρύματα που αντιμετώπιζαν τα αυτιστικά παιδιά με παρόμοιες μεθόδους με τα παιδιά που έπασχαν από σύνδρομο Down.

Το 1989 ο Δήμος Καλαμαριάς, σε συνεργασία με την Κτηματική Εταιρεία Δημοσίου, παραχώρησε στον σύλλογο γονέων ένα ακίνητο, το οποίο βρίσκεται στην περιοχή του Αγίου Ιωάννη, πίσω από το στρατόπεδο Νταλίπη. Η παραχώρηση είχε γίνει με την προϋπόθεση ότι θα κατασκευαζόταν εκεί ένα κέντρο για αυτιστικά παιδιά.

Ο Σύλλογος Αρωγής

Στη συνέχεια, το 1997, ήρθε η δημιουργία του Συλλόγου Αρωγής του Συλλόγου Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Βορείου Ελλάδος «Αχτίδα», ο οποίος, μετά την απαραίτητη συγκέντρωση χρημάτων, έχτισε το Κέντρο Αυτισμού «Αχτίδα» για τα αυτιστικά άτομα, το οποίο από τότε λειτουργεί αδιάλειπτα, προσφέροντας συνεχώς τις υπηρεσίες του.

Όπως λέει στη «δημοκρατία» η πρόεδρος του Συλλόγου Αρωγής Μάγδα Δούδου, «εμείς είμαστε ουσιαστικά το επιβοηθητικό όργανο ώστε το κέντρο να μην πάψει να λειτουργεί. Η βοήθεια της Πολιτείας έχει μειωθεί δραστικά, ειδικά τα τελευταία χρόνια, λόγω της οικονομικής κρίσης. Υπάρχει και το οξύμωρο πως, αν κάποιος θελήσει να κάνει μια δωρεά στον σύλλογο γονέων, θα υπάρξει μείωση της χρηματοδότησης που παίρνουν οι γονείς από το κράτος. Στην ουσία, μέσω του συλλόγου μας κάποιος έχει τη δυνατότητα να βοηθήσει τον σύλλογο γονέων χωρίς να υπάρχουν επιπτώσεις. Ολα τα έσοδα που έρχονται σε εμάς διατίθενται για την κάλυψη των αναγκών του κέντρου».

Τα προγράμματα, οι θεραπευτές και η δουλειά στην πισίνα

Το Κέντρο «Αχτίδα» λειτουργεί καθημερινά οκτώ ώρες, από τις 8.30 το πρωί έως τις 4.30 το απόγευμα. «Στο κέντρο έρχονται καθημερινά, έξι μέρες την εβδομάδα, 16 άτομα, ηλικίας από 15 έως 45 ετών, τα οποία αντιμετωπίζουν βαρύ αυτισμό. Τα άτομα αυτά με τη βοήθεια του ειδικού προσωπικού, που αποτελείται από 19 άτομα, παρακολουθούν συγκεκριμένα προγράμματα, που έχουν ως στόχο τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους» αναφέρει η Μάγδα Δούδου.

Ειδικότερα, στο κέντρο υπάρχουν όλες οι ειδικότητες, όπως λογοθεραπευτής, μουσικοθεραπευτής, ειδικός παιδαγωγός, ψυχολόγος, γυμναστής, εργοθεραπευτής και σειρά εξωτερικών συνεργατών, που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους στα αυτιστικά άτομα. Σημειώνεται ότι τα άτομα μπορούν να παρακολουθούν τα προγράμματα στο κέντρο από τη στιγμή που θα έρθουν για πρώτη φορά και μετά για όλη τη ζωή τους.

Οπως και σε αντίστοιχες δομές, τα προγράμματα και οι δραστηριότητες που προσφέρονται στα αυτιστικά άτομα εξυπηρετούν έναν και μόνο σκοπό: να βελτιώσουν την κατάσταση των ατόμων αυτών και να τα μάθουν να αυτοεξυπηρετούνται. Οπως τονίζει η πρόεδρος του Συλλόγου Αρωγής, όλα τα χρόνια λειτουργίας του κέντρου υπάρχουν πολλές περιπτώσεις των οποίων η βελτίωση είναι αισθητή: «Υπάρχουν αυτιστικά άτομα τα οποία δεν επιδιώκουν και δεν επιθυμούν τη σωματική επαφή.

Ενδεικτικά, να σας αναφέρω πως στο κέντρο έχουμε μια εσωτερική πισίνα. Η επαφή των αυτιστικών ατόμων με το νερό και η δουλειά που γίνεται από τους ειδικούς τούς δημιουργεί το αίσθημα να αφεθούν στη σωματική επαφή. Αρκεί να σας πω πως η μητέρα ενός παιδιού ήρθε και μας είπε πως “επιτέλους, το παιδί μου με αφήνει και το αγκαλιάζω”».

Ενημέρωση γονέων

Το κέντρο λειτουργεί και ως φορέας ενημέρωσης για τους γονείς. Παραμένει ανοιχτό κάποια απογεύματα ώστε να μπορούν να έρχονται οι γονείς που αντιμετωπίζουν πρώτη φορά το ζήτημα του αυτισμού και να έχουν δωρεάν υπηρεσίες στήριξης και πληροφόρησης. Η Μάγδα Δούδου επισημαίνει: «Δυστυχώς, τα χρόνια της υποχρεωτικής εκπαίδευσης η Πολιτεία απαγορεύει στους γονείς να στέλνουν και αντίστοιχα το κέντρο να υποδέχεται παιδιά αυτών των ηλικιών, και το μόνο που απομένει είναι η παρακολούθηση του σχολείου με παράλληλη στήριξη όπου υπάρχει η ανάλογη δυνατότητα. Αυτό, όμως, πολλές φορές δεν έχει αποτέλεσμα σε άτομα που πάσχουν από βαρύ αυτισμό».

Μελλοντικός στόχος, η δημιουργία υποδομών για μόνιμη διαβίωση

Ενας από τους μελλοντικούς στόχους του Συλλόγου Αρωγής είναι η επέκταση του Κέντρου Αυτισμού με τη δημιουργία χώρων για μόνιμη διαβίωση. Σύμφωνα με την κυρία Δούδου, «η αγωνία των γονιών είναι τι θα γίνουν τα παιδιά τους αν αυτοί πάψουν να είναι στη ζωή. Γι’ αυτό θέλουμε να κάνουμε την επέκταση, ώστε να έχουν μια μόνιμη στέγη τα αυτιστικά άτομα, έχοντας παράλληλα την υποστήριξη του ειδικού προσωπικού του κέντρου».

Σύντομα θα αρχίσει και μια καινούργια προσπάθεια, η οποία σχεδιάζεται ήδη με τη βοήθεια εθελοντών ψυχολόγων και ψυχιάτρων. Συγκεκριμένα, θα δίνονται ομιλίες πάνω σε θέματα που αφορούν τον αυτισμό. Με τον τρόπο αυτό το Κέντρο «Αχτίδα» θέλει να κάνει ένα μεγαλύτερο άνοιγμα στην κοινωνία και να αποτελέσει σημείο αναφοράς για γονείς αυτιστικών παιδιών που χρειάζονται συμβουλές και κατευθυντήριες γραμμές, ώστε να μπορέσουν να βοηθήσουν τα παιδιά τους. 

Τι είναι ο αυτισμός και γιατί συγχέεται με τη νοητική υστέρηση

Ο αυτισμός αποτελεί μια σοβαρή νευροψυχιατρική διαταραχή, που διαρκεί μια ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Ο αυτισμός εμποδίζει ή δυσκολεύει την ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχοκοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές περιλαμβάνουν, μεταξύ άλλων, τις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και την οργάνωση δραστηριοτήτων με κάποιον σκοπό.

Τα αυτιστικά άτομα διαφέρουν από τα φυσιολογικά, όπως και μεταξύ τους, καθώς παρατηρείται ποικιλία στα συμπτώματα και στον βαθμό βαρύτητας κάθε περίπτωσης αυτιστικού ατόμου. Στις περισσότερες περιπτώσεις υπάρχει και κάποιος βαθμός νοητικής υστέρησης. Σε μικρό σχετικά ποσοστό, περίπου στο 20%, η νοημοσύνη διατηρείται στο φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό. Αυτισμός και νοητική υστέρηση συχνά συνυπάρχουν, όμως οι δύο καταστάσεις δεν είναι ταυτόσημες. Εξάλλου, τα αυτιστικά άτομα που διατηρούν αντιληπτικές και νοητικές ικανότητες παρουσιάζουν πάλι τις χαρακτηριστικές γνωσιακές, ψυχολογικές και συμπεριφοριστικές αποκλίσεις.

Τα τελευταία χρόνια έχουν αλλάξει τα επιδημιολογικά δεδομένα του αυτισμού και των συναφών του καταστάσεων, καθώς αναφερόμαστε πλέον σε διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Εμφανίζεται πολύ πιο συχνά στα αγόρια, ενώ δεν κάνει διάκριση από πλευράς φυλής, κουλτούρας ή κοινωνικής τάξης. Η συχνότητα εμφάνισης υπολογίζεται από ορισμένους ερευνητές σε 16,8 άτομα ανά 10.000 πληθυσμού. Υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000-5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000-30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.

Ορισμένα χαρακτηριστικά του αυτισμού είναι η επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη, στην επικοινωνία και την κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων, οι ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων (π.χ., το αυτιστικό παιδί μπορεί κατά περιστάσεις να δώσει την εντύπωση ότι είναι κωφό και πως δεν μπορεί να αντιδράσει σε λέξεις και άλλους ήχους), οι ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών (π.χ., το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ιδιαίτερες ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς) και οι περιορισμοί σε δραστηριότητες και ενδιαφέροντα. Οπως σημειώνει η πρόεδρος του Συλλόγου Αρωγής της «Αχτίδας» Μάγδα Δούδου, «στην Ελλάδα είμαστε πολύ πίσω στην αντιμετώπιση του αυτισμού».

Χαρακτηριστικά αναφέρει ότι το κέντρο, που κατασκευάστηκε και λειτουργεί με προδιαγραφές αντίστοιχων δομών του εξωτερικού χάριν του προέδρου του συλλόγου γονέων Κωνσταντίνου Δημητριάδη, αποτελεί πρότυπο και μακάρι να υπήρχαν κι άλλες «Αχτίδες» στη χώρα μας για την περίθαλψη αυτών των ατόμων.